что такое паллиативный статус пациента
Паллиативная помощь детям: определение, содержание, перспективы
Описаны основы концепции паллиативной помощи детям, ее отличия от паллиативной помощи взрослым. Приведена классификация угрожающих жизни и приводящих к преждевременной смерти состояний, при которых осуществляется паллиативная помощь детям.
Foundations of conception of palliative help to children were described, as well as its difference from palliative help to adults. Classification of states dangerous for life and leading to untimely death, when palliative help to children is provided, was presented.
Сегодня паллиативная помощь детям развивается наряду с паллиативной помощью взрослым пациентам, и в некоторых развитых странах наметилась тенденция к формированию самостоятельной медицинской специальности и самостоятельного направления медико-социальной помощи детям [1]. В конце 1970-х гг. первая служба по уходу на дому за детьми с диагнозом «рак» была создана в США — Edmarc Hospice for Children — детский хоспис в Вирджинии, 1978 г. [2]. Затем появился детский хоспис Helen & Douglas House в Оксфорде (Англия) в 1982 г., и в 1985 г. — детская больница St. Mary’s Hospital в Нью-Йорке (США) [3, 4].
В России начато развитие данного направления медико-социальной помощи детям. Для создания эффективной системы паллиативной помощи детям в нашей стране необходимы понимание ее сути, отличий от паллиативной помощи взрослым, изучение опыта других стран и пионеров отечественной паллиативной помощи детям.
В 2002 г. Всемирная Организация Здравоохранения дает определение паллиативной помощи детям: «Паллиативная помощь детям (с различными нозологическими формами заболеваний/состояний, угрожающих жизни (рак, травмы головного мозга), а также заболеваниями, как правило, приводящими к преждевременной смерти ребенка или его тяжелой инвалидизации), — это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические, психологические страдания ребенка и предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы; помощь может осуществляться успешно даже при ограниченных ресурсах. Она может быть организована в учреждениях третичной медицинской помощи, в общественных центрах здоровья и даже в детских домах» [5].
Паллиативная помощь детям — это не только медицинская помощь и уход за детьми в терминальной стадии онкологических заболеваний. Речь идет о детях/подростках с различными нозологическими формами заболеваний/состояний, угрожающих жизни (рак, травмы головного мозга), а также заболеваниями, как правило, приводящими к преждевременной смерти ребенка, его тяжелой инвалидизации, при которых необходимо оказание квалифицированной медицинской, психосоциальной помощи ребенку, а также психологической и духовной поддержки членам его семьи.
В основе паллиативной помощи детям лежат те же принципы, что и в основе паллиативной помощи взрослым, но она имеет и свою специфику. Заболеваемость детей злокачественными новообразованиями значительно ниже, зато дети в раннем возрасте страдают тяжелыми аномалиями и пороками развития, генетическими заболеваниями, рядом хронических прогрессирующих болезней, среди которых муковисцидоз, миодистрофии и др.
Время для начала паллиативной помощи порой сложно определить. На самом деле это совершенно индивидуально: одному ребенку паллиативная помощь может понадобиться с самого младенчества, в то время как другому ребенку с таким же состоянием она не понадобится в течение многих лет.
Варианты соотношения объемов паллиативной помощи и радикального лечения, направленного на продление жизни, на различных этапах развития заболевания неодинаковы. Паллиативная помощь — это мероприятия, которые проводятся не только в терминальной стадии болезни или в конце жизни ребенка с угрожающим жизни заболеванием. Паллиативная помощь может потребоваться сразу после постановки диагноза, но ее объем на протяжении всего периода болезни меняется в зависимости от ситуации.
Организация паллиативной помощи детям, как с онкологическими, так и с неонкологическими заболеваниями, крайне необходима. Интересна статистика американских авторов, опубликованная М. А. Бялик с соавт. (2002, 2004), о проблемах, требующих паллиативной помощи детям, и заболеваниях, при которых они выражены (табл.) [6].
На основании изучения автором принятых определений [7–14], прежде всего определения, данного Ассоциацией паллиативной помощи детям Великобритании (2008), в настоящее время можно дать следующую трактовку паллиативной помощи детям — активная всеобъемлющая помощь детям/подросткам с онкологическими и другими угрожающими жизни и приводящими к преждевременной смерти хроническими заболеваниями, целью которой является выявление и удовлетворение физических, психологических, социальных и духовных потребностей больного ребенка и членов его семьи, улучшение качества их жизни с момента выявления заболевания, на всем протяжении болезни до смерти и в период тяжелой утраты.
Для понимания определения необходимо сформулировать, что такое «состояния, приводящие к преждевременной смерти» и «угрожающие жизни состояния».
Состояния, приводящие к преждевременной смерти (Life-limiting Conditions), — состояния, при которых нет обоснованной надежды на излечение и от которых ребенок/подросток погибнет или в возрасте до 40 лет, или до смерти его родителей (в соответствии с определением Ассоциации поддержки детей с угрожающими жизни и терминальными состояниями и их семей, Королевский колледж педиатрии и детского здоровья) [13]. При ряде таких заболеваний наступает прогрессивное ухудшение состояния ребенка, приводящее его к полной зависимости от родителей или опекунов.
Угрожающие жизни состояния (Life-threatening Conditions) — состояния, при которых существует высокий риск летального исхода; радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов. В эту группу не входят дети, находящиеся в длительной ремиссии или после удачно проведенного радикального лечения. Ниже приводится классификация таких состояний.
Классификация непроста, и приводимыми примерами не ограничиваются все состояния, при которых крайне необходима ребенку паллиативная помощь. Постановка диагноза — это только часть процесса; необходимо принимать во внимание различия в течении заболевания, его тяжесть, вызываемые им осложнения и необходимость принятия мер, а также характер их воздействия на ребенка и его семью.
Ниже приведена классификация угрожающих жизни и приводящих к преждевременной смерти состояний, при которых осуществляется паллиативная помощь детям [13].
Категория 1. Угрожающие жизни заболевания, при которых радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов. При неудаче радикального лечения ребенок получает паллиативную помощь. В эту группу не входят дети, находящиеся в длительной ремиссии или после удачно проведенного радикального лечения (терминальные стадии инкурабельных заболеваний) (например: злокачественные новообразования, необратимая/злокачественная сердечная, печеночная и почечная недостаточность).
Категория 3. Прогрессирующие инкурабельные состояния, обычно длящиеся многие годы, когда возможно проведение лишь паллиативной терапии (например: болезнь Баттена/нейронный восковидный липофусциноз/болезнь Тэя–Сакса 1 ; мукополисахаридоз; мышечная дистрофия).
Категория 4. Необратимые/неизлечимые, но не прогрессирующие состояния/заболевания, обусловливающие тяжелую инвалидизацию ребенка, предрасположенность к частым осложнениям и возможность преждевременной смерти (например: тяжелый церебральный паралич; множественные тяжелые инвалидизирующие последствия заболеваний и травм, например, последствия травмы головного или спинного мозга).
Эти четыре категории описывают четыре типа течения болезни, при которых потребуется предоставление паллиативной помощи (рис.). Эта классификация важна с точки зрения планирования и оценки потребностей в паллиативной помощи. Поэтому очень важно в сотрудничестве с органами здравоохранения создать всеобъемлющую базу данных детей с заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни. Однако это не значит, что все дети и молодые люди в этих четырех группах нуждаются в активной паллиативной помощи в течение всего заболевания. Некоторые из них, например дети из второй группы, могут иметь длительные периоды относительно хорошего состояния и, даже будучи в значительной степени инвалидизированы, могут обходиться без активной паллиативной помощи. Другие в той же группе могут нуждаться в активной паллиативной помощи уже на ранней стадии заболевания. Поэтому необходимость предоставления паллиативной помощи всегда должна определяться индивидуально [13].
Несмотря на общепризнанный факт, что паллиативная помощь детям и паллиативная помощь взрослым имеют много общего, очень важно подчеркнуть их основные различия.
Уникальные особенности паллиативной помощи детям диктуют необходимость создания учреждений для детей отдельно от взрослых, что и должно приниматься во внимание при планировании службы педиатрической паллиативной помощи.
Все эти особенности определяют тот факт, что паллиативная помощь детям развивается самостоятельно и формируется в самостоятельную медицинскую специальность, требует специальной подготовки врачей, медицинских сестер и психологов, специалистов по социальной работе и педагогов для работы с этой особой группой больных. В некоторых странах существуют сертификационные курсы по паллиативной медицине, например, в Великобритании, США и Австралии, а в программу обучения студентов-медиков входит раздел паллиативной помощи [4, 14].
Паллиативная помощь — это профессиональная деятельность, при большинстве заболеваний — это специализированная педиатрическая помощь. Поэтому специалисты, оказывающие паллиативную и хосписную помощь, должны быть специально обучены. В Великобритании, например, чтобы стать специалистом паллиативной помощи в педиатрии, врач должен учиться 2 года. Тем более что принципы и философия, лежащие в основе паллиативной помощи, не приняты еще в нашем отечестве.
К сожалению, люди, приходящие работать в отделения паллиативной помощи и хосписы, как для взрослых, так и для детей, не отдают себе отчета в том, что они не подготовлены к работе в учреждении паллиативной помощи — они не знают, как правильно купировать симптомы, как разговаривать с родителями и родственниками, как определиться со своими эмоциями и своим миропониманием, приступая к медицинской деятельности «между жизнью и смертью». Хоспис — это не просто оборудованное отделение, уютные палаты, это люди и специфическая организация работы и медицинской, психосоциальной помощи. Опыт организации отделений паллиативной помощи и хосписов уже наработан, надо открыть ум и сердце для того, чтобы впитать в себя этот опыт. Этому необходимо учиться. Только тогда созданный хоспис будет не домом смерти, а домом без боли и жизни до конца.
В России появление паллиативной помощи детям началось в 1993 г. с организации в Москве детским онкологом, профессором Е. И. Моисеенко «Хосписа на дому для детей с онкологическими заболеваниями». Позднее на этой основе возникла автономная некоммерческая организация «Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями», который работает в сотрудничестве с Институтом детской онкологии Российского онкологического центра им. Н. Н. Блохина РАМН. Эта организация была пионером в становлении паллиативной помощи детям в России.
С 2003 г. в Санкт-Петербурге было организовано негосударственное медицинское учреждение «Детский хоспис» под руководством протоиерея Александра Ткаченко. Деятельность хосписа как благотворительной организации заключалась в оказании не только социально-психологической, но и специализированной медицинской помощи детям на дому. В 2010 г. открылся первый детский хоспис-стационар в России в Санкт-Петербурге. В хосписе 18 стационарных коек, 20 коек дневного пребывания, выездная бригада. Детский хоспис получил лицензии на все необходимые виды деятельности, в том числе использование наркотических обезболивающих препаратов. Пациенты хосписа — дети с тяжелыми пороками развития и злокачественными новообразованиями.
В том же году открылось и детское отделение паллиативной помощи при Научно-практическом центре медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы в Москве (ранее функционировало как выездная служба). Стационарные хосписы для детей существуют сегодня в Ижевске — детский хоспис на 10 коек (с 1997 г.), это отделение сестринского ухода в структуре дома ребенка, и 20 детских коек в хосписе в Волгограде.
В России, по оценке Минздравсоцразвития, в паллиативной помощи нуждается 6 тыс. детей. В 2010 г. представители министерства заявили, что намерены создавать систему паллиативной помощи детям в России.
В 2011 г. в Алматы открылся первый в республике детский хоспис. В 2012 г. планируется открытие детских хосписов в Казани, в Ростове и Екатеринбурге. По заявлению Минздравсоцразвития в 2011–2012 гг. будут организованы детские хосписы в 74 регионах страны, готовится нормативная база для развития паллиативной помощи детям.
В новом Федеральном законе Российской Федерации (принят 21 ноября 2011 г.) № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» впервые в истории отечественного здравоохранения дается определение паллиативной медицинской помощи (Статья 36). Паллиативная медицинская помощь в соответствии с законом впервые признана одним из видов медицинской помощи, оказываемой населению (Статья 32). В законе говорится о том, что паллиативная помощь «…оказывается медицинскими работниками, прошедшими обучение по оказанию такой помощи» (Статья 36), а также отмечается, что «паллиативная помощь в медицинских учреждениях оказывается в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи…» (Статья 80). В Статье 83 отдельно говорится о финансовом обеспечении оказания гражданам паллиативной медицинской помощи [16]. С принятием нового закона открываются новые возможности для развития паллиативной помощи как взрослым, так и детям.
Литература
Е. С. Введенская, кандидат медицинских наук
ГБУЗНО «Нижегородский областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями», Нижний Новгород
Контактная информация об авторе для переписки: evveden@rambler.ru
1 Болезнь Баттена — редкое наследственное заболевание (называемое по-другому нейронным восковидным липофусцинозом (ncuronal ceroid lipofuscinoses) или болезнью Тэя–Сакса). Жировые вещества накапливаются в клетках нервной системы, вызывая у человека развитие прогрессирующего слабоумия, эпилепсии, мышечной спастичности и приводя к различным нарушениям зрения. Болезнь проявляется обычно в раннем детстве. Лечения пока не найдено.
Что такое паллиативный статус пациента
Авторизация через ЕСИА временно не доступна в связи с обновлением системных компонентов, при этом все инструменты Портала доступны без авторизации ЕСИА
Между жизнью и смертью, или Кому предназначена паллиативная помощь
Страшно узнать диагноз, который не оставляет шансов на выздоровление. К сожалению, такое в нашем мире случается довольно часто. Для того чтобы не оставлять больных один на один со своей проблемой, повысить качество их жизни, помочь справиться со страхами и облегчить боль, им предоставляется паллиативная помощь.
Что это такое, как она организована в Республиканской клинической больнице №3, «Якутии» рассказала Екатерина Васильева, врач-терапевт кабинета паллиативной помощи.
– Екатерина Ильинична, кому предназначена паллиативная помощь?
– Вопросы оказания паллиативной помощи являются актуальными как в России, так и в нашей республике. Это подход, имеющий своей целью улучшить качество жизни пациента и членов его семьи, оказавшихся перед лицом заболевания, угрожающего жизни.
Паллиативная помощь складывается из двух компонентов. Первый – облегчение страданий больного на протяжении всего периода болезни (наряду с радикальным лечением); второй – медицинская помощь в последние месяцы, дни и часы жизни.
В нашем учреждении кабинет паллиативной медицинской помощи открылся в марте 2020 года. Работа ведётся совместно с участковыми терапевтами, с узкими специалистами. До этого такой службы при амбулатории не было, тяжёлые пациенты наблюдались у участковых терапевтов.
В данный момент с каждым днём увеличивается количество пациентов, нуждающихся в оказании паллиативной помощи. В настоящее время в нашей поликлинике зарегистрировано 164 пациента.
– Все они наблюдаются дома или приходят к вам на приём?
– Все они наблюдаются дома. Есть очень тяжёлые пациенты, которым нужен особый уход (пациенты с назогастральным зондом цистостомой, гастростомой, трахеостомой, калостомой и т.д.). Им нужен постоянный медицинский осмотр, наблюдение. На дому мы их обучаем правильному уходу за цистостомой, трахеостомой, калостомой, гастростомой, проводим перевязки пациентам с пролежнями. При необходимости назначаем стационар на дому в виде поддерживающей терапии, оказываем нутритивную помощь для поддержания жизни человека (энтеральное, парентеральное питание). Важно отметить, что медицинская сестра в системе паллиативной помощи играет важную роль, именно она проводит больше всего времени рядом с больным, оказывая ему помощь, определяет разнообразные потребности больного, характер и объём помощи.
Одним из важнейших аспектов является выписка обезболивающих препаратов. До открытия кабинета паллиативной помощи, чтобы выписать лекарства, родственникам приходилось записываться к участковому терапевту. Сейчас всегда оставляем контактный номер для связи с врачом.
Самое важное, что паллиативная помощь оказывается не только пациентам. Одна из главных задач – научить родственников ухаживать за своим больным близким человеком, оказывать психологическую помощь.
– Кто имеет право на получение паллиативной помощи?
– Каждый человек имеет право на уважение, лечение и достойные условия жизни и смерти. Даже тогда, когда возможности интенсивного лечения исчерпаны и излечение бесперспективно, человек не должен оставаться без помощи и поддержки.
В оказании паллиативной помощи, в первую очередь, нуждаются инкурабельные онкологические больные, пациенты, перенёсшие тяжелый инсульт, больные в терминальной стадии ВИЧ-инфекции, а также пациенты с различными нозологическими формами хронических прогрессирующих заболеваний, находящимся в терминальной стадии развития болезни, с переломом шейки бедра, дегенеративными заболеваниями костно-суставной системы, с травмой позвоночника и другие.
Нуждаемость в паллиативной помощи определяется после осмотра участкового терапевта, онколога и других узких специалистов. Важно знать, что государственная паллиативная помощь является бесплатной!
Медицинская и психологическая помощь
– Что входит в паллиативную помощь?
– Это активная всеобъемлющая помощь пациентам с прогрессирующими заболеваниями в терминальных стадиях развития. Главной задачей такой помощи является купирование боли и других симптомов, а также решение психологических, социальных и духовных проблем.
Если вкратце пояснить, то основные функции нашего кабинета – это обследование, динамическое наблюдение больных, выписка рецептов и другие функции, в том числе направление больных в медицинскую организацию, оказывающую паллиативную медицинскую помощь в стационарных условиях.
При первичном осмотре врачом патронажной службы подбираются схема помощи и частота посещений. Затем в процессе патронажного наблюдения схема помощи корректируется в зависимости от состояния пациента. По показаниям посещать пациента на дому могут врачи-специалисты: уролог, кардиолог, невролог, эндокринолог и т.д.
Ограничений по срокам наблюдения врачами паллиативной помощи, медицинскими сестрами патронажной службы нет. Это означает, что наша паллиативная бригада сопровождает пациента до конца жизненного пути.
Родственники тяжелобольного пациента в особенности нуждаются в психологической помощи и моральной поддержке.
Как вы знаете, в Кангалассах работает отделение паллиативной медицинской помощи Медцентра г. Якутска. По медицинским показаниям (прогрессирование болезни, при невозможности подбора обезболивающего препарата в амбулаторных условиях, при невозможности ухода родственником пациента) направляем их в отделение паллиативной помощи. Это происходит обязательно с согласия самого пациента или, когда это невозможно, с согласия его близкого родственника.
При организации паллиативной помощи обязательно нужно оказывать и социальную поддержку больному и членам его семьи. Поэтому по мере необходимости проводится диагностика социальных проблем больного, совместно с врачами разрабатывается индивидуальный план социальной реабилитации. Очень важно решить бытовые проблемы.
Больному также оказывается информационная поддержка о правилах и льготах и помощь в их получении.
Самое главное – внимание и забота
– Как взаимодействуете с социальными службами?
– В социальной службе нуждаются все пациенты, но больше всего – одинокие люди и те, чьи родственники живут отдельно. Для этого оформляется выписка врачебной комиссии о том, что человек нуждается в постоянном постороннем уходе.
Социальные работники предоставляют пациенту помощь по выполнению медицинских процедур по назначению врача, оказывают содействие в обеспечении техническими средствами реабилитации, медицинскими изделиями, в прохождении комиссий, вызывают врача, в том числе бригаду скорой медпомощи.
– Ваши пожелания тем людям, у которых есть близкие, нуждающиеся в паллиативной помощи?
– Когда близкий человек тяжело болен, возникает много вопросов, к решению которых семья может быть не готова. Например, как лечить симптомы, как предотвратить пролежни, как получить наркотическое обезболивающее в поликлинике и др.
Хотелось бы пожелать, чтоб родственники почаще виделись, больше слушали своих близких, были более терпеливыми с ними. А мы со своей стороны поможем организовать хороший уход и подобрать правильную схему симптоматической терапии.
Анастасия МОСКВИТИНА, фото из личного архива Е.И.Васильевой
Паллиативная помощь: суть, виды, способы организации
Паллиативная помощь приходит на выручку, когда средства современной медицины оказываются бессильны, чтобы вылечить человека. В таком случае на первый план выходит нужда в облегчении его страданий, обеспечении медицинского и социального ухода за больным.
1. Суть паллиативной помощи
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) дает такое определение:
Паллиативная помощь — это подход, имеющий своей целью улучшение качества жизни пациента и членов его семьи, оказавшихся перед лицом заболевания, угрожающего жизни.
Федеральный закон от 6 марта 2019 г. N 18-ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи” говорит немного по-другому:
Паллиативная медицинская помощь — комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания.
Паллиативная помощь состоит из двух компонентов:
— облегчение страданий больного на протяжении всего периода болезни (наряду с радикальным лечением);
— медицинская помощь в последние месяцы, дни и часы жизни.
Задача паллиативной помощи — обеспечение лучшего, насколько это возможно, качества жизни пациента. Она не ограничивается перечнем определенных диагнозов. К тому же важной частью помощи является работа с близкими пациента во время его болезни и их психологическая поддержка.
Ст. 36 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ (ред. от 29.05.2019) «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»
2. Виды и способы организации паллиативной помощи
Существует три вида паллиативной помощи:
— хосписная, главная цель которой — это всесторонняя забота о пациенте;
В хосписе решаются все проблемы неизлечимого больного, включая предоставление места для проживания в последние дни жизни и купирование приступов боли. Сотрудники хосписа обеспечивают и все прочие потребности пациента: физические, духовные, эмоциональные и социальные. Попасть в хоспис можно по направлению врача. Основаниями для этого являются неизлечимое заболевание в тяжелой стадии, болевой синдром, который невозможно купировать в домашних условиях, невозможность ухода со стороны членов семьи и прочее.
— терминальная — это всесторонняя паллиативная помощь пациенту в последние дни его жизни;
Под помощью в конце жизни может пониматься как паллиативный уход в последние двое или трое суток перед смертью, так и помощь пациентам, умирающим в неспециализированных клиниках. В некоторых странах в это понятие также входит последняя медицинская помощь больным, не нуждающимся в паллиативном уходе.
— помощь выходного дня оказывается в выделенные для этого дни, чтобы родственники, которые постоянно заняты уходом за больным, могли отдохнуть.
Этим занимаются специалисты в дневных стационарах, отделениях при хосписах или выездные патронажные службы на дому у больного.
Паллиативная медицинская помощь подразделяется на:
— паллиативную первичную медицинскую помощь:
— паллиативную специализированную медицинскую помощь.
Паллиативная помощь больным может быть организована тремя способами:
— в домашних условиях;
Паллиативная помощь на дому может быть организована только если в кабинете противоболевой терапии, к которому относится больной, есть собственный транспорт. Уход на дому включает в себя обезболивание, уход, социальную, психологическую поддержку. Поскольку хосписов и отделений по уходу в нашей стране мало, многие больные вынуждены после лечения выписываться домой, где за ними ухаживают только родственники. Поэтому кроме государственных организаций на дом иногда выезжают волонтеры и частные хосписы. Такой способ не предполагает нахождения рядом с больным специалиста круглые сутки. Большая часть забот все равно ложится на родственников, которые иногда вынуждены оставлять работу, чтобы ухаживать за больным.
— в условиях дневного стационара;
Медицинский персонал ведет прием больных, лечит их в дневном стационаре, дает необходимые консультации. Если дневной стационар отсутствует, то возможно закрепление за противоболевым кабинетом нескольких коек в обычной больнице. Такая форма приемлема только для тех пациентов, кто по состоянию здоровья может сам посещать кабинет противоболевой терапии, однако в тяжелых случаях это невозможно.
Оказание паллиативной помощи предусмотрено и в условиях стационара — в специализированных отделениях и отделениях сестринского ухода при больницах, в хосписах и домах сестринского ухода. Стационарная помощь оказывается круглосуточно медицинским персоналом, прошедшим специальную подготовку. В нее входят медицинские вмешательства для купирования боли, пребывание в стационаре, питание, психологическая поддержка больного и его семьи и т.д. Стационарная паллиативная помощь рекомендуется в большинстве случаях, но многие больные предпочитают провести последние дни дома, в привычной обстановке.
3. Подходы при паллиативной помощи
Паллиативная помощь совмещает три подхода:
— Купирование боли и болевых ощущений.
Для этого проводится симптоматическая терапия, снимающая болевые приступы, вызванные болезнью. Она имеет цель обеспечить максимально удовлетворительное качество жизни при минимальном благоприятном прогнозе.
Для эффективного купирования болевых ощущений нужно точно оценить их характер, создать тактику борьбы и обеспечить надлежащий уход за больным. Например, при ежедневных тяжелых головных болях, вызванных мигренью, самостоятельный прием обезболивающих может только спровоцировать новые приступы. Специалист паллиативной медицины, в частности невролог, назначит пациенту правильное лечение, посоветует комплекс мероприятий по физической реабилитации, составит правильный режим дня. Наиболее доступным и простым в купировании боли способом является фармакотерапия.
Тяжелая болезнь, госпитализация, операции, изменение образа жизни, возможная инвалидность и угроза смерти действуют на психологическое состояние больного отрицательно. Больной не способен адаптироваться к новым условиям существования, он постоянно испытывает чувство страха, обреченности, что неблагоприятно влияет на общее состояние.
Родственники обычно также не могут поддержать больного психологически, поскольку и сами испытывают стресс. Паллиативная помощь предполагает работу психологов как с больным, так и с его близкими. Иногда в этой работе участвуют волонтеры. По желанию больного могут быть проведены религиозные обряды.
Паллиативная помощь включает социальную поддержку семьи больного и его самого. Ведь психологические проблемы усиливаются еще и от осознания социальных трудностей, вызванных расходами на уход и лечение. У многих больных возникают материальные проблемы, кому-то необходимо улучшение жилищных условий, но совсем немногие осведомлены о доступных для них социальных льготах.
Специалисты соцслужбы обязаны провести изучение социальных проблем пациента, разработать вместе с врачами план социальной реабилитации, проинформировать больного о его правах и возможных льготах и помочь их получить.
4. Учреждения, оказывающие паллиативную помощь
Паллиативная помощь может быть оказана как в специализированных, так и в неспециализированных медицинских учреждениях. Поскольку количество узкопрофильных клиник еще слишком невелико, их обязанности вынуждены выполнять обычные больницы.
— Неспециализированные учреждения паллиативной помощи:
— районные службы сестринского ухода;
— врачи общей практики;
— амбулаторные службы сестринского ухода;
— отделения больниц общего профиля;
— дома для престарелых.
Персонал в этих учреждениях не всегда имеет специализированную подготовку, поэтому клиники проводят консультации со специалистами. Работа служб в неспециализированных учреждениях налаживается так, чтобы неизлечимо больной пациент мог получить необходимую помощь вне очереди и максимально быстро.
— Специализированные учреждения и центры:
— стационарные отделения паллиативной помощи;
— команды паллиативной помощи в больницах;
— патронажные бригады паллиативной помощи на дому;
— стационары на дому;
Оказание профессиональной паллиативной помощи требует взаимодействия команды специалистов разного профиля. Среди крупных центров и отделений паллиативной медицины можно выделить:
— 1-й Центр паллиативной медицины в Москве, открытый на базе городской больницы № 11.
— специализированные отделения Московского научно-исследовательского онкологического института им. П.А. Герцена,
— специализированные отделения ГКБ № 51,
— специализированные отделения Морозовской и Юсуповской больниц,
— клиника Экстрамед г. Москвы,
— государственные и частные хосписы.
Ежегодно в разных регионах страны открываются платные хосписы и отделения паллиативного ухода, что в какой-то степени снимает остроту проблемы недостатка мест в государственных клиниках.
5. Как получить паллиативную помощь
Претендовать на получение паллиативной помощи могут пациенты, у которых диагностировано неизлечимое прогрессирующее заболевание.
Общие медицинские показания к оказанию взрослым паллиативной медицинской помощи:
— ухудшение общего состояния, физической или когнитивной функции на фоне прогрессирования неизлечимого заболевания и неблагоприятный прогноз развития заболевания, несмотря на оптимально проводимое специализированное лечение;
— снижение функциональной активности пациента, определенной с использованием унифицированных систем оценки функциональной активности;
— потеря массы тела более чем на 10% за последние 6 мес.
При выявлении двух и более общих медицинских показаний у одного пациента оцениваются медицинские показания по группам заболеваний или состояний.
Перечень таких показаний:
— различные формы злокачественных новообразований;
— органная недостаточность в стадии декомпенсации, при невозможности достичь ремиссии заболевания или стабилизации состояния пациента;
— хронические прогрессирующие заболевания в терминальной стадии развития;
— тяжелые необратимые последствия нарушений мозгового кровообращения, необходимость проведения симптоматического лечения и обеспечения ухода при оказании медицинской помощи;
— тяжелые необратимые последствия травм, необходимость проведения симптоматического лечения и обеспечения ухода при оказании медицинской помощи;
— дегенеративные заболевания нервной системы на поздних стадиях развития заболевания;
— различные формы деменции, в том числе с болезнью Альцгеймера, в терминальной стадии заболевания;
— социально значимые инфекционные заболевания в терминальной стадии развития, необходимость проведения симптоматического лечения и обеспечения ухода при оказании медицинской помощи.
Паллиативная медицинская помощь оказывается детям с неизлечимыми заболеваниями или состояниями, угрожающими жизни или сокращающими ее продолжительность, в стадии, когда отсутствуют возможности лечения, по медицинским показаниям, в том числе:
— распространенные и метастатические формы злокачественных новообразований, при невозможности достичь клинико-лабораторной ремиссии;
— поражение нервной системы врожденного или приобретенного характера;
— неоперабельные врожденные пороки развития;
— поздние стадии неизлечимых хронических прогрессирующих соматических заболеваний, в стадии субкомпенсации и декомпенсации жизненно важных систем, нуждающиеся в симптоматическом лечении и уходе;
— последствия травм и социально значимых заболеваний, сопровождающиеся снижением функции органов и систем, с неблагоприятным прогнозом.
Что касается медработников, то отдельной нормы, регламентирующей оказание паллиативной помощи, нет. Основное требование — прохождение специального обучения.
См. также: Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России), Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации (Минтруд России) от 31 мая 2019 г. N 345н/372н г. Москва «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья»
Государственная паллиативная помощь является бесплатной.
Как начать получать паллиативную помощь:
1. Обратиться к своему лечащему врачу;
2. Получить медицинское заключение о наличии медицинских показаний для оказания паллиативной медицинской помощи от врачебной комиссии или консилиума врачей;
3. Узнать способ получения помощи, предназначенный в вашей ситуации — дома, в дневном стационаре или стационарно;
4. Обратиться в учреждение, предоставляющее паллиативную помощь.
В медицинскую организацию, оказывающую первичную медико-санитарную помощь по месту жительства пациента и медицинскую организацию, оказывающую паллиативную первичную, доврачебную и врачебную, медицинскую помощь направляется копия медицинского заключения.
При оказании паллиативной медицинской помощи пациенту предоставляются для использования на дому медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма человека.
См. также: Постановление Правительства РФ от 10 декабря 2018 года «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2019 год и на плановый период 2020 и 2021 годов»
6. Подытожим
Паллиативная помощь предназначается неизлечимо больным людям для облегчения боли и других тяжелых проявлений заболевания, чтобы обеспечить им насколько возможно лучшее качество жизни.
Получить паллиативную помощь можно стационарно, в дневном стационаре или на дому. Способ помощи назначается в зависимости от тяжести состояния человека.
Созданы неспециализированные и специализированные учреждения паллиативной помощи разных видов.
Чтобы получить государственную паллиативную помощь, нужно обратиться с заявлением к своему лечащему врачу.
- что такое паллиативный больной взрослый
- что такое паллиативный статус у ребенка инвалида