отношения с вич положительным
«Не нужно любить меня как-то по-особенному»: что нужно знать, если ваш партнер ВИЧ+
Издание Poz.com опубликовало советы Ондари Гесса, ВИЧ-позитивного человека, состоящего в дискордантных отношениях более 20 лет. Он описывает бытовые ситуации, с которыми сталкиваются большинство таких пар, и объясняет, как лучше поступить, чтобы всем было максимально комфортно. СПИД.ЦЕНТР публикует перевод.
Ситуация с ВИЧ в мире значительно изменилась благодаря научным и медицинским достижениям последних лет. Появилось более эффективное и «мягкое» лечение ВИЧ (надо принимать меньше таблеток, препараты нетоксичны), множество превентивных мер (например, PrEP), а также о проблемах ВИЧ-позитивных людей и самого диагноза начали наконец активно говорить в СМИ, в том числе и селебрити.
по теме
Общество
О чем молчат и чего боятся дискордантные пары?
Однако даже эти меры не смогли, по крайней мере пока, устранить социальную стигматизацию, неизменно идущую рука об руку с вирусом иммунодефицита. Хотя и это постепенно меняется в лучшую сторону, поскольку все больше людей становятся открыты к отношениям с теми, кто живет с ВИЧ. И я знаю, о чем говорю, поскольку 21 год состою в отношениях с ВИЧ-негативным партнером.
Мы познакомились онлайн, когда были еще популярны AOL-чаты. В то время моя жизнь была полна беспорядочных связей, и я даже не думал о долгосрочных отношениях. Более того, поскольку я сам жил с ВИЧ, то не задумывался об отношениях вообще: ни о длинных, ни о коротких. Я был убежден, что смогу встречаться только с теми, кто и сам живет с этой болезнью, а все остальные будут мне отказывать и держаться подальше. Однако все оказалось совсем не так, как я себе представлял. Раскрывая свой ВИЧ-статус, я узнал, что не у всех есть предубеждения к людям, живущих с вирусом.
Порой люди думают, что мой партнер тоже ВИЧ-позитивен, и мне приходится их поправлять. Наши отношения были полны любви и взаимопонимания настолько, насколько это вообще возможно на протяжении столь длительного времени. Поэтому я хотел бы поделиться опытом и развеять мифы по поводу отношений в дискордантных парах.
Вы все еще можете вести абсолютно нормальную сексуальную жизнь
А с появлением PrEP эта вероятность стала еще меньше. PrEP — это препараты для профилактики ВИЧ, задерживающие вирус и не позволяющие ему распространяться по организму. Эта терапия высокоэффективна, если следовать всем предписаниям, однако ее действенность сильно снижается, если не принимать таблетки систематически (будучи в постоянных отношениях с ВИЧ+ партнером). PrEP уменьшает риск передачи вируса половым путем более чем на 99 %. А если одновременно использовать презерватив, то риски еще меньше. Однако, используя PrEP, надо помнить, что он эффективен только против ВИЧ, но никак не влияет на другие инфекции, передающиеся половым путем: герпес, хламидиоз, сифилис и так далее.
Не паникуйте, если вы подхватили простуду или какой-либо другой недуг
Если кто-то из вас подхватил простуду или грипп, это вовсе не означает, что нужно вести себя как военный комендант, бить тревогу или вызывать скорую помощь. Люди, живущие с ВИЧ, болеют так же часто, как и все остальные. Да, иногда полное выздоровление требует немного больше времени, но порой я вылечиваюсь настолько быстро, что окружающие начинают сомневаться, действительно ли я болел. Однако когда это все-таки случается, не нужно хоронить меня заблаговременно. В зависимости от того, насколько ваш партнер любит сериалы, можно просто принести ему одеяло, больше питья и дать расслабиться в компании с Netflix.
Не принимайте близко к сердцу, если я не хочу, чтобы вы сопровождали меня к врачу
Иногда может показаться, будто я хочу, чтобы меня сопровождали всякий раз, когда я иду на прием к инфекционисту. Но это необязательно. Смысл пригласить партнера на прием есть лишь в том, чтобы познакомить доктора с вашей новой любовью. Однако предупредите партнера заранее, что, отправившись с вами, он узнает о приемах кое-что новое — они ужасно скучные.
Мы приходим вовремя только ради того, чтобы быть принятым доктором с опозданием, а когда он наконец принимает нас, визит может длиться меньше 15 минут. Дольше всего придется ждать, чтобы сдать кровь, причем результаты все равно будут готовы только спустя несколько дней. Поэтому когда мы отвечаем партнерам на их просьбу пойти вместе «нет», мы на самом деле оказываем вам услугу, избавляя от всей этой рутины.
Не нужно следить, как я принимаю свои лекарства
«ВИЧ не мешает мне строить отношения со здоровыми людьми». 4 истории о жизни дискордантных пар
«Я думала, что замуж меня такую никто не возьмет»
Ольга, 32 года
О том, что у меня ВИЧ, я узнала в 21 год. Меня заразил мой бывший молодой человек. Я не знала, что он болен. После расставания с ним мы случайно встретились, и он с усмешкой спросил: «Как здоровье?» Когда я узнала о своем статусе, поняла, к чему был этот вопрос. Не знаю, зачем он это сделал, мы больше не виделись.
Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку. Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья. Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.
В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.
Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор
С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак. В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался. Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.
Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция. Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет. Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.
Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.
«Я была диссиденткой, пока не заразилась от мужа ВИЧ»
Екатерина, 42 года
Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.
Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии. В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила. Сама тоже была здорова.
Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол
Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути. Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым. Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.
Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.
«Родственники мужа не знают о моем диагнозе»
Александра, 26 лет
Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.
Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем. Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало. Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.
Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.
Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять
Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.
Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.
Вообще, мне к дискриминации не привыкать. Однажды в стоматологии врач написала на обложке карты крупными буквами «ВИЧ, гепатит». Я пошла ругаться, грозила Малаховым и Соловьевым — в лучших традициях — и мне поменяли карту. В другой стоматологии решила ничего не говорить о своем ВИЧ-статусе, но по глупости спалилась, когда отвечала на вопрос, какие лекарства принимаю. Стоматолог выпучила глаза, сказала, что с зубами у меня все в порядке, и выпроводила. Пришлось у другого врача зубы лечить.
Как-то я пришла в женскую консультацию, принесла буклеты от центра помощи женщинам, сказала медсестре, что я — равный консультант при центре и что, если есть девушки с ВИЧ, присылайте их к нам. Старшая медсестра, видно, не знала, кто такие «равные», и стала орать: «Доченька, лучше иди работать в салон, а эти мрази пусть подохнут! Вон там у меня ящик с картами, давай я отвернусь, а ты адреса перепиши и сама им свое барахло неси». Я молча пошла к заведующей, она в депутаты как раз выдвигалась — мне сразу и стенд выделили, и буклеты взяли.
«Я боялась, что муж может рано умереть из-за ВИЧ»
Роксана, 33 года
Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения. Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться. Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго. Вера в лучшее рассеивала страхи.
Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост. Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой. Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.
Отношения с вич положительным
Производится перенаправление с сайта
Всероссийской акции по тестированию на ВИЧ-инфекцию
Авторизация
Восстановление пароля
ВИЧ+ меняет жизнь и отношения, но совершенно не исключает их.
Ни для кого не секрет, что, ВИЧ-положительные люди сегодня могут создавать семьи, строить счастливые отношения, рожать детей. Причем, на просторах интернета можно найти большое количество историй счастливых отношений, в которых заболевание наблюдается только у одного из партнеров. Такие пары называются дискордантные. Пары, которые образуются уже после обнаружения ВИЧ у одного из партнеров, как правило, и морально подготовлены, и теоретически подкованы к выстраиванию совместной жизни, чем пары с уже устоявшимися отношениями, в которые инфекция врывается неожиданно. К сожалению, не все пары могут по-настоящему (не только внешне) принять изменения, которые влечет за собой диагноз – появляется скрытая опаска в общении, бытовые страхи, очень часто здоровый партнер старается избегать интимных отношений. Некоторые партнеры пускаются, наоборот, «во все тяжкие» и нарушают все правила безопасности и личной гигиены. Как же сохранить в отношениях былой «огонек» и истинное доверие?
Во-первых, конечно, ВИЧ-отрицательный партнер должен периодически проходить обследование на ВИЧ-инфекцию. Во-вторых, партнерам рекомендуют проходить совместные консультации и задавать специалистам как можно больше вопросов, тревожащих и вызывающих сомнения. Кроме того, это позволяет, объединив усилия, погрузиться в ситуацию, искренне поддерживать друг друга, понимать, что и когда нужно ВИЧ-положительному партнеру. Нужно быть абсолютно искренними во всех мыслях, переживаниях. Психологи рекомендуют делиться даже самыми незначительными и мелкими мыслями, желаниями – это позволит не потерять доверие и понимание в более крупных вопросах. Важно не стать жертвой стереотипов и домыслов. Нужно говорить о ВИЧ-инфекции и дома друг с другом, нужно делиться своими страхами, переживаниями. Жизнь с ВИЧ-инфицированным партнером – это часть вашей новой жизни. На этой мысли нельзя зацикливаться, но и исключать ее тоже неправильно.
Важно обсуждать свои планы на будущее, планировать беременность. С этого момента ваша жизнь по-прежнему может быть счастливой, но она требует тщательного прогноза.
Ну и, конечно же, в-третьих, им необходимо соблюдать правила безопасности. В частности, третий пункт вызывает больше всего вопросов – как должны измениться отношения? Может ли присутствовать интимная составляющая отношений? Стоит ли думать о детях? Какая контрацепция должна быть? Можно ли избежать заражения здорового партнера?
Конечно же, такие сексуальные отношения должны быть защищенными, и единственным возможным средством контрацепции должны стать презервативы. Да, терапия, которую проходят ВИЧ-инфицированные, способна предотвратить заражение партнера, но рисковать лишний раз не стоит ни в коем случае. Естественно, эта мера снимается, когда пара начинает планировать беременность до момента зачатия ребенка. Вопрос беременности в дискордантных семьях нужно рассматривать отдельно. О подобных решениях в обязательном порядке должен быть предупрежден лечащий врач ВИЧ+ партнера.
Важно понимать, что незащищенные сексуальные отношения с ВИЧ-положительным партнером не только увеличивают риск заражения здорового партнера. Существует ряд заболеваний, которые могут присутствовать в организме здорового человека в «спящем режиме». ВИЧ-инфицированный организм может с этими вирусами не справиться. Это может стать причиной более быстрого развития заболевания.
Во всех парах бывают разногласия и недопонимания – их ни в коем случае нельзя связывать с диагнозом. Если же возникают сомнения, нужен совет – не стоит бояться общаться с похожими парами. Никто не говорит, что прежние друзья вам больше не друзья. Но неплохо было бы подружиться с парами, которые прошли уже все эти этапы и готовы помочь не просто поддержкой (с этим справятся все настоящие друзья), а дельным советом.
Отношения с вич положительным
Как жить с человеком, у которого ВИЧ?
Узнав о том, что близкий человек заражен вирусом иммунодефицита человека, невольно возникает чувство страха и дискомфорта. Однако, не следует пугаться! На сегодняшний день специфическая терапия позволяет сдерживать инфекционный процесс, даря больным с ВИЧ-инфекцией долгую и полноценную жизнь. И не последнее значение в данном случае имеет поддержка близких и родных.
Помните, вирус ПЕРЕДАЁТСЯ контактным путем от ВИЧ-инфицированного:
Отсюда становится ясно, что ВИЧ-инфекция не передается при бытовом общении. Следует только внимательно относиться к вышеперечисленным событиям и предпринимать особые меры профилактики: всегда пользоваться средствами барьерной защиты (презервативами), быть аккуратным в обращении с предметами, загрязненными кровью (бритвами, зубными щетками). ВИЧ-положительной матери показан отказ от грудного вскармливания. Кроме того, следует регулярно проходить медицинский осмотр и сдавать все необходимые анализы, следить за тем, чтобы близкий человек, больной ВИЧ-инфекцией, регулярно проходил курсы специфической терапии.
ВИЧ НЕ ПЕРЕДАЕТСЯ:
При этом не стоит постоянно акцентировать внимание больного на своем диагнозе – это может сказаться на психологическом состоянии человека. Не стоит также делать акцент на альтернативных вариантах лечения – в настоящее время развитие ВИЧ-инфекции успешно контролируется антиретровирусной терапией, что является самой эффективной помощью из возможной.
Если все же произошло загрязнение кровью или биологическими жидкостями больного предметов быта, помните:
1. Хотя вирус слабоустойчив во внешней среде, он может оставаться жизнеспособным до 2 недель в крови, сперме и вагинальных выделениях. Поэтому не выбрасывайте загрязненный необеззараженный предмет в мусор или куда-либо еще.
2. Наденьте резиновые перчатки (лучше всего одноразовые). Соберите биологическую жидкость салфеткой. После этого ее следует замочить в 70% этиловом спирте или 6% перекиси водорода в течении, по крайней мере, 5 минут. Нагревание до 70-80°С инактивирует вирус в течении 10 минут.
3. Место загрязнения протереть влажной одноразовой салфеткой, смоченной в том же растворе.
4. Резиновые перчатки и салфетки следует также обеззаразить, после чего их можно утилизировать.
5. После этого руки следует тщательно вымыть с мылом.
С двух сторон«Максим сказал, что бросить человека из-за ВИЧ — малодушно»: Как живёт пара с разным ВИЧ-статусом
Страхи, быт и планы
Современная терапия позволяет ВИЧ-положительному человеку свести к нулю возможность заразить партнёра. Постепенно уходят в прошлое сайты знакомств для создания ВИЧ+ семьи, создаются пары, в которых партнёры обладают разным ВИЧ-статусом. В России нет точной статистики таких союзов, известно только, что их количество неизменно растёт вместе с просвещением по теме ВИЧ. Мы пообщались с Алиной и Максимом (имена героев изменены по их просьбе), чтобы понять, чем живут, о чём говорят и с какими проблемами сталкиваются люди в таких семьях.
Алина
Сдавать тест на ВИЧ я пошла по примеру Ханны из сериала «Girls». В одном из эпизодов её преследует страх инфицироваться, Ханна гуглит вероятность этого и в конце концов записывается на приём к врачу. За просмотром ситкома я вдруг вспоминаю, что после незащищённого полового акта в 2011 году перенесла тяжелейшую фолликулярную ангину. Конечно, когда у тебя болит горло настолько, что валяешься месяц в постели, глотая антибиотики, ты не думаешь про ВИЧ. Но я предположила, что так могла проходить острая фаза после заражения. Таким образом в 2013 году узнала, что ВИЧ-положительна. Спасибо любимому сериалу и шестому чувству, что не сильно позже. Я, конечно, пробовала подобрать ещё какую-то версию заражения, но зацепок больше не было, кроме одной сомнительной — татуировка. В итоге написала тому парню.
Он ответил очень просто: «Да, я знал, и что? Ты ведь никогда не спрашивала. Я вообще инфицирован уже десять лет и нормально живу без таблеток».
Я очень долго пыталась понять, что вообще у человека было в голове, чтобы так поступить. Он ведь не был упоротым ВИЧ-диссидентом со своей пусть нелепой, но всё же аргументацией. Я бы даже поняла, если бы это был простой человеческий страх быть отвергнутым и испытать унижение, но ведь и это не его история — он был достаточно уверенным в себе. Речь шла только про безразличие и мудачество. Более того, он заразил нескольких партнёрок. Конечно, у меня была сильная вспышка гнева, хотелось, чтоб человек просто сдох, но, с другой стороны, что ты можешь придумать в такой ситуации, когда всё уже случилось. Я тогда мало знала про ВИЧ и не знала про уголовную статью за намеренное заражение. Но сейчас мне кажется, что я бы в любом случае не пошла в суд. Не потому что не хотела призвать человека к ответственности, а просто потому, что это почти недоказуемый момент. Я не настолько верю в систему правосудия, чтобы всерьёз полагать, что они будут разбираться с конкретным случаем и добиваться справедливости. К тому же не было желания слушать обвинения в свой адрес: а почему сама не подумала о презервативах?
В течение двух лет, когда я не знала о статусе, у меня было двое партнёров — девушка и парень (с ним мы состояли в отношениях на момент получения положительного теста). Я сразу сообщила обоим. Девушка, с ней мы расстались не в лучших отношениях, лаконично поблагодарила за предупреждение. Через полгода написала, что у неё на руках окончательный результат — отрицательный. А тогдашний партнёр очень стрессовал от этой темы, был уверен, что заразился. Я толком не могла его утешить, испытывала двойственное чувство: с одной стороны, я могла его заразить и ощущала вину, но, с другой стороны, мы оба по-хорошему должны были пойти и сдать анализы, прежде чем перестать предохраняться. В общем, наши отношения не перешагнули через ВИЧ. А парень, кстати, оказался не инфицирован. Я счастлива, что в итоге никого не заразила. Видимо, огромное значение имело то, что вирусная нагрузка была минимальной в первые два года.
В общем, наши отношения не перешагнули через ВИЧ. А парень, кстати, оказался не инфицирован. Я счастлива, что по итогу никого не заразила
С Максом мы познакомились на вечеринке. Продолжили общаться и через несколько месяцев всё шло к отношениям, а я на тот момент уже не понаслышке знала о спидофобии, поэтому оттягивала каминг-аут, хотя, конечно, это никому не играло на руку.
Однажды, прямо во время обеда с друзьями в одном кафе на Покровке, меня накрыла такая тревога, что я решила — пора. Ушла в уборную и набрала Максима. Помню такой диалог: «У тебя что-то срочное? Я на работе». — «Ну, никто не умрёт, если мы отложим разговор, просто важно кое-что сказать тебе сейчас. У меня ВИЧ». — «Я понял. Мне нужно сейчас пойти продолжить работать. Давай поговорим вечером. Не думай, что я сейчас положу трубку и ретируюсь. Естественно, мне нужно время как-то это всё отрефлексировать».
Потом всё развивалось неплохо. Максим сказал, что бросить человека только из-за ВИЧ — малодушно, а малодушие страшнее, чем жизнь с ВИЧ-положительным партнёром. Проблема была в другом. Когда я узнала про статус, думала, что всё, что связано со словом нормально, кончено. И вела какое-то время достаточно разрушительный образ жизни. Я не принимала терапию, у меня были алкогольная и наркотическая зависимости, две попытки суицида.
Правда, я пробовала начать терапию: таблетки выдавались при определённой вирусной нагрузке. В моём организме было на несколько CD4-клеток больше. Таблетки не полагались. Я говорила: «Ну, понимаете, я же могу в следующий раз не выспаться, подумать о чём-то стрессовом, и анализ даст нужный результат». На это отвечали: «Да, а сейчас ничем не можем помочь». В общем, тогда ничего не получилось с лечением, и я продолжала ходить по сомнительным тусовкам.
Макса больше отпугивало это. Несколько раз у нас был разговор: «Я от тебя сбегаю не потому, что у тебя ВИЧ, — я сбегаю, потому что ты с вечера ставишь в холодильник пиво на утро. О каких нормальных отношениях может идти речь при таком раскладе?»
Мы несколько раз расставались и сходились. После второй попытки суицида я провела пару недель в психиатрической больнице, без алкоголя, на нормальном питании, наладила режим сна. Я вышла, поняла, что так в принципе тоже можно жить: протрезветь, ходить к психиатру, а не пытаться заглушить депрессию веществами, принимать АРВ-терапию (антиретровирусную терапию. — Прим. ред.), нормально питаться, заниматься спортом, сохранить отношения с Максом.
Я наконец-то поехала становиться на учёт, прошла там бюрократический ад, стала принимать терапию. Максиму было важно увидеть эти изменения — вот уже пять лет мы в отношениях и два года назад поженились. Наши родные о моём статусе не знают. Я родом из маленькой провинции, где живут люди с зашоренными представлениями о моём заболевании, не было желания окружать свою семью сплетнями. Родственникам Максима, мне кажется, просто нет необходимости говорить, лишний раз заставлять переживать. ВИЧ — это вообще не та тема, с которой я начинаю разговор с людьми. Намеренно никому не рассказываю, но, конечно, в тусовке некоторые знают: было такое, что друг отказывается делать мне татуировку, а потом приходит и говорит: «Прости мне моё средневековье, теперь я всё почитал, узнал, давай набью».
Конечно, меня в какой-то степени меня ранит спидофобия, но я понимаю, что это неизбежный момент в условиях низкого уровня просвещения людей. Мне иногда передают какие-то спидофобские высказывания — типа, посмотри, что он сказал, какой ужас. Но я отношусь очень спокойно. Думаю, надо сначала пожить с ВИЧ или с ВИЧ-инфицированным партнёром, чтобы быть уверенным, что ты свободен от спидофобии, но, скорее всего, психика преподнесёт тебе что-то такое, чего совсем от неё не ждёшь. Я, например, в начале совместной жизни заливала кипятком тарелки, из которых ела, отказывалась принимать с Максимом ванну. Видимо, меня так покорежило осознание, что могла заразить двоих людей.
У Макса если и были какие-то страхи, то он их не выказывал. Наоборот, он мне, как ребёнку, объяснял: «Как ты себе представляешь, что вирус выбегает из твоей вагины и подбегает к ранкам на моём теле?» Мне становилось легче. Окончательно страхи ушли через год терапии — два анализа показали у меня неопределяемую вирусную нагрузку.
Максим сказал, что бросить человека только из-за ВИЧ — малодушно, а малодушие страшнее, чем жизнь с ВИЧ-положительным партнёром
Важно, заметить, что после открытия статуса ни с кем, кроме бывшего партнёра, у нас не прервались отношения. Те немногие люди из окружения, которые знают о моём ВИЧ, достаточно образованны, чтобы загоняться. Однако я понимаю, что если бы сделала публичный пост в социальных сетях о своём диагнозе, то там, возможно, было бы много неприятного, хотя, может быть, и не было бы. В любом случае проверить я пока не готова.
Конечно, как носитель ВИЧ я сталкиваюсь с разными стереотипами от людей (в моей родной деревне может проскользнуть мысль, что для ВИЧ-положительных нужен лепрозорий) и негативными моментами в системе здравоохранения. Например, когда ты приходишь в СПИД-центр, первым делом слышишь не о том, что всё будет хорошо, с этим можно нормально жить и при должной терапии вообще ничего не изменится, а о том, что существует 122-я статья Уголовного кодекса. Сразу после этого надо поставить подпись под записью, что ты уведомлена о своём статусе. В случае чего эта бумага будет использоваться в суде. Надеюсь, так не у всех, но я после первого похода в СПИД-центр выходила с ощущением, что я без пяти минут преступница. Я изучила большое количество уголовных дел по 122-й статье — меня поразило, что почти никогда не учитывается, был ли человек на терапии на момент полового акта. Ведь если да, то это совсем другие риски, и говорить о намеренном заражении становится сложнее. Ещё может произойти ситуация, что тебя хватают и держат, ты инстинктивно кусаешь человека, чтобы освободиться, и попадаешь под статью. А это тоже минимальный риск заражения. Это всё очень спорный вопрос для меня: с одной стороны, меня саму заразил человек, которому были безразличны последствия и ответственность, а с другой стороны, на тебе как будто уже навсегда крест и повышенный риск пойти под суд. При современном уровне терапии, мне кажется, эту статью было бы разумнее отменить. Депортация мигрантов с ВИЧ тоже кажется мне отголоском Средневековья, когда не знали, что делать с эпидемиями и допускали любые средства, не учитывая возможность гуманно относиться к людям.
Сейчас мне кажется, что в бытовом плане между мной и Максимом нет никакой разницы. У нас примерно одинаковое состояние здоровья, одинаковые возможности. Хотя помню одну ситуацию. Мы летали в Чечню, у Максима там были дела по работе. Изначально планировали на неделю, а остались на полтора месяца. Спасло то, что я всегда беру с собой препараты с большим запасом. А ещё, конечно, жутко боялась досмотра в аэропорту: у меня не было с собой справки от врача и я не знала, как, в случае чего, объяснить наличие такого количества банок с таблетками. Думаю, ещё у нас с мужем разная необходимость забивать голову дополнительной информацией. Я достаточно тревожна по жизни, поэтому, конечно, держу много всего в голове: что, выходя из дома, надо брать побольше таблеток и справку от врача, что терапия может перестать работать и придётся подбирать другую, что будет сильная побочка.
Хотя побочка, на самом деле, в любом случае есть. Например, у меня сильно вымывается кальций, отчего я очень боюсь гололёда, недавно был сложный перелом руки, немного нарушаются когнитивные функции, память. Но это всё нормальная плата за то, чтобы не умереть.
Мы планируем завести ребёнка. Я обязательно найду инфекциониста и гинеколога с успешным опытом ведения беременности ВИЧ-положительных. Мне знакомо много историй, когда при родах естественным путём заражения не происходило, но я хочу избежать всех рисков: рожать только при помощи кесарева сечения и, конечно же, не кормить грудью.
Дома мы, конечно, не зациклены на теме ВИЧ, но иногда что-то читаем, смотрим вместе. Делимся новостями, если узнаём что-то интересное. Недавно Макс мне говорит: «Я такую историю услышал, про мужество, хочу тебе рассказать, но там про ВИЧ тоже, боюсь, что ты распереживаешься». Я говорю: «Ну ладно уже, расскажи». Он рассказал мне про Василия Алексаняна, юриста из компании Ходорковского, которого уже больного СПИДом никак не могли выпустить из тюрьмы. Конечно, у меня сразу случилась паническая атака.
Мы не говорим про ВИЧ в трагическом ключе, мне ближе шутить: часто в разговоре называю себя «спид****ком». Максим называет это дискриминацией огромной группы людей и просит так не говорить. Конечно, юмор — это самозащита, когда какой-то человек, не разбирающийся в ВИЧ, назовёт меня так, я смогу посмеяться и сказать: «Да, я „спид****к“ и знаю об этом».
Максим
Когда мы только начали встречаться с Алиной, общий знакомый сказал мне, что, возможно, у моей партнёрки ВИЧ. Буквально через несколько дней я узнал о статусе от Алины. Конечно, мне потребовался некоторый тайм-аут после этой информации. Я не был совсем дремучим в теме ВИЧ до встречи с Алиной, но многого не знал. Я предполагал, что партнёрство с ВИЧ-положительным человеком возможно, что есть препараты, снижающие до минимума вирусную нагрузку, но наверняка всего этого не знал. Потребовалось время изучить тему.
Конечно, в какой-то момент стоял вопрос о продолжении отношений, по-другому вряд ли вообще бывает. Первые мысли — рядом с тобой опасность, и можно успеть устраниться от этой опасности. Потом начинаешь рассуждать. Есть человек, которому ты симпатизируешь очень сильно. И ты понимаешь, что у вас всё взаимно и для начала отношений всё вообще очень хорошо. Сказать человеку нет просто по причине его диагноза в тот момент, когда он, может быть, максимально нуждается в твоей помощи, — это само по себе неправильно. Ты просто оттолкнёшься от того, кто тебе очень нравится, а на самом деле вопрос вполне решаемый. Понятно, не решаемый в плане избавления от диагноза, но по крайней мере есть возможность свести все риски к минимуму. И ВИЧ вовсе не означает кошмарную семейную жизнь. Я хотел строить отношения с Алиной и хотел сохранить к себе уважение.
Фобии, конечно, были. Как у меня, так и у жены. Фобия — очень иррациональная вещь, ты можешь послушать профессоров, двадцать человек со схожим опытом, перечитать все брошюры, но это не значит, что тебя сразу отпустит. Фобия слабеет и изживается со временем, другого рецепта, мне кажется, нет.
Со стороны Алины было даже больше опасений: она очень переживала, если оставляла в ванной свой бритвенный станок и я мог им воспользоваться. В целом старалась перестраховываться по всяким таким мелочам.
Когда мы начали жить вместе, Алина ещё не принимала терапию. Вокруг этого было много переживаний. Она очень боялась начинать, боялась побочных действий, я боялся за неё. Было такое напряжённое время. Мы понимали, что терапию в любом случае придётся начинать. Алина приняла это решение, получила препараты. Первые два месяца были тяжёлыми: организм перестраивается, это сказывается на эмоциональном фоне. У меня не самые простые воспоминания о том периоде.
Первые мысли — рядом с тобой опасность, и можно успеть устраниться от этой опасности. Потом начинаешь рассуждать
Не могу сказать, что тема ВИЧ для нас в фокусе. Это просто факт, и за его пределами идёт обычная жизнь. Вся важная информация о жизни не ВИЧ с ВИЧ умещается в пределах одной небольшой брошюры, я это изучил в начале отношений. Это интересная тема, мне понравился фильм Дудя, но это точно не та информация, о которой я хочу думать с утра до вечера. Специально книги и фильмы по теме не ищу, если случайно встречается что-то интересное — могу посмотреть.
Мне кажется, мы с Алиной полностью равноправные и равноценные люди, какой-то разницы я лично не замечаю.
Наверное, есть какие-то моменты, связанные с тем, что Алина принимает терапию. Но так как это просто факт, который дублируется изо дня в день, то не задумываешься об этом как об отличии между нами.
Бывает, мы шутим о ВИЧ дома, но мне никогда не приходилось слышать стереотипов о ВИЧ в нашу сторону. Возможно, всё дело в тактике — не посвящать лишний раз тех, кто не посвящён. Если кто и знает, то это те люди, кому не придёт в голову осуждать. Вполне возможно, что я получу много негативной реакции, если расскажу всем знакомым о ВИЧ-статусе Алины, с другой стороны, мне и не придёт в голову этого делать.
Я вообще не считаю, что ВИЧ — стержень наших отношений, что мы должны что-то тщательно скрывать или, наоборот, рассказывать людям об этом как о нашей особенности, заниматься просвещением. У нас просто обычная жизнь, и всё. О ВИЧ-статусе Алины не знают наши семьи и многие друзья, не говоря уже о знакомых и коллегах. Но я не считаю, что мы скрываем — просто не рассказываем. Действительно, у меня же никто не спрашивает: «Ты ВИЧ-положителен, а Алина?» Мне не кажется, что надо заниматься правдорубством и пытаться донести каждому, что вот у нас такая семья и живётся нам нормально, даже здорово. Не потому что это стыдно и мне сложно будет ответить на нападки, а потому что я не думаю, что какой-то человек всё это действительно поймёт, пока не столкнётся с темой самостоятельно.
Я делаю экспресс-тест на ВИЧ раз в год, как рекомендуют всем. Излишнего беспокойства по поводу того, что могу заразиться, не испытываю. Если бы у меня было что-то похожее на острую фазу после заражения — тогда, конечно, я сразу побежал бы за тестом, без вопросов. Алина на терапии, и её вирусная нагрузка минимальна. Мы не чувствуем каких-то ограничений в быту и семейной жизни. В ближайшие годы мы с Алиной планируем завести ребёнка. Если я и испытываю какие-то страхи по этому поводу, то они точно не связаны с зачатием и беременностью с ВИЧ. Есть много информации, и при внимательном подходе всё должно пройти без рисков.
Благодарим Центр Вознесенского, который в декабре прошлого года запустил просветительский международный проект «Одной крови», за помощь в организации интервью.